原创rbmyy瑞金神外医哲褒扬
“瓷娃娃”、“月亮天使”、“人鱼宝宝”……这一个个看似美丽的名称背后，是不为外界所熟悉的罕见病患者。其实，罕见的生命也有着不凡的力量。
今年2月28日是第14个“国际罕见病日”。早在年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）就发起并组织了第一届国际罕见病日纪念活动，并将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
罕见病是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/）的疾病。目前我国没有明确的定义，一般以成人发病率五十万分之一或儿童万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。
今年第14个国际罕见病日，我们需